罕见病日特辑 | 唯有心怀感恩，才能走得更远
2月28日是第14个国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题是“罕见亦众多，罕见亦强大，罕见亦骄傲”。罕见病不应因为“罕见”而被污名化，它只是罕见病患者独特生命的一个标签而已。因着这个标签，罕见病患者承蒙了更多来自社会各方的关爱，使Ta们看到了更多别人看不到的独特风景。我们应该感恩造就如今我们的人们，有时，我们更应该感恩自己，每一个独特的自己。
今天是国际罕见病日，让我们一起走进宝蛋这个小伙子，看看他是如何领悟“感恩”这两个字的真谛的。
微视频：《聚力同行》
滴滴答，滴滴答……
姥姥拿起刚煮熟的鸡蛋，拿到水龙头下面冷却，剥皮。一旁宝蛋最爱吃的包子刚刚出锅。
“别着急，慢慢吃慢慢吃”，姥姥叮嘱着宝蛋。
“九个月快十个月的时候，发现他一直不能走路，心里总感觉怪怪的”，宝蛋爸爸回忆着。
“去了合肥，去了上海，去了南京……跑了新疆，跑了海南，跑了西安……医生约谈我，没有奇迹发生。”妈妈强忍住一直在眼里打转的泪水，没有让眼泪流下来。
“说实话家里面所有钱，也折腾完了。那个时候，心里真的是特别的难受。”爸爸透过眼神，当时那种强烈的无力感仿佛就在眼前。
“还好遇到了马斌大哥，遇见了美儿。”
“宝蛋这一路上遇见了很多好人，我们会让蛋蛋永远记住这些帮助过他的叔叔、阿姨和舅舅们。”爸爸一边给宝蛋做按摩，一边说到。
“大家很多半夜给马斌大哥打电话，他都帮大家想办法解决。如果没有马斌大哥和美儿，我们家宝蛋，可能就没了。”说到这儿，妈妈坦然一笑，脸上充满着感激之情。
“记得邢姐说过，不管再苦、再难，我们都要一起走下去，照顾好孩子。没错，孩子就是我们的未来。”妈妈眼睛里闪烁着希望的光芒。
宝蛋遇到的好人还不止于此。在宝蛋去住院的日子里，一天宝蛋的班主任发给妈妈一条视频，瞬间让妈妈泪目。
那是全班同学齐声喊的宝蛋的名字，“我们等你回来！”
宝蛋的上门康复师姐姐，一年如一日地来家为宝蛋进行康复训练，风雨无阻。
“最不容易（的）就是我妈，”宝蛋妈说到这里终于忍不住哽咽。“其实妈妈心里都有数，她就陪我折腾。”
片子结尾，妈妈笑着和宝蛋一起，看着远方。小宝蛋皱着眉头，若有所思。
“你要做一个懂得会感恩的人。”妈妈对宝蛋说，“你有什么（开心事）你（要学会）给别人去分享……”
这样，你以后的路才能越走越宽。
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脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由患者家属冯家妹与SMA 3型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
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口号
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